Този сайт използва бисквитки (cookies). Ако желаете можете да научите повече тук.разбрах

Можем да помогнем: ПРОТЕГНИ РЪКА! ДОБАВИ ЖИВОТ!

01.04.2016

Какво е муковисцидоза и защо 65-те рози са символ на болестта?

Можем да помогнем: ПРОТЕГНИ РЪКА! ДОБАВИ ЖИВОТ!

Муковисцидозата е генетично, прогресивно заболяване, което се диагностицира в ранна детска възраст и засяга предимно белите дробове и стомашно-чревната система. Заболяването изисква строг режим на ежедневна поддържаща терапия, която може да подсигури средно до 50 години преживяемост при добри грижи и достъп добро здравеопазване.

Знаете ли, защо 65-те рози със своята красота, са символ на муковисцидозата или още кистозната фиброза?

През 1966 г. в Америка, Мери Вайс, майка на 4 годишно момче с кистозна фиброза, става доброволец във Фондация муковисцидоза. Нейната дейност е свързана с ежедневни обаждания към спонсори, в които тя многократно произнася английското cystic fibrosis. Един ден невръстното момченце се обръща към нея с усмивка, заявявайки, че то знае, с какво се занимава майка му, а именно… работи за 65-те рози (на английски sixty five roses). От тогава поради изключително близкото звучене на двете наименования, родителите в англоговорящите страни учат децата си в ранна възраст, че заболяването им се нарича 65 рози, тъй като по-този начин го произнасят по-лесно.

Ричард Вайс, героят от тази история, ни напуска през 2014-та г. навършил мечтаната за българските пациенти 52 годишна възраст. В България нашата общност нарича заболяването муковисцидза. Въпреки това сме приели символа на 65-те рози и се стремим към светло бъдеще, красиво точно колкото тях.

Днес в България средната продължителност на живот на децата с това заболяване е 13 години. Ето защо стартира кампания „ПРОТЕГНИ РЪКА! ДОБАВИ ЖИВОТ!“ в подкрепа на изграждането на медицински център по муковисцидоза. Основната цел е:

- да информира обществеността за проблемите на пациентите с муковисцидоза;

- да подкрепи кампанията за създаване на медицински центрове по муковисцидоза.

Кампанията ще бъде подкрепена със създадени специално за целта късометражен филм и песен към него.

В 10-минутния късометражен филм зрителите ще могат да видят много лични интервюта на пациенти в различна възраст, в които те споделят проблемите пред които са изправени, борбата която са принудени да водят, не само с болестта, а и с държавата, това за какво мечтаят и от какво се страхуват. Специално участие в него ще вземе и председателят на асоциация „Муковисцидоза” и педиатър, специалист в областта Д-р Гергана Петрова.

Своята съпричастност и подкрепа изразяват редица известни личности, сред които Белослава, Веси Бонева, Любо Киров, Гери Турийска Дичо, Краси Радков, Орлин Павлов, Ненчо Балабанов, Златка Димитрова, Драго Симеонов, Тереза Маринова, Евгени Иванов.

Музикалният проект е реализиран съвместно с едни от най-известните представители на съвременната музикална сцена у нас.

Композитор на песента е Светлин Къслев, а изпълнител - Весела Бонева, в акомпанимент на трио „Хипнотик“.

Режисьор на видеото е Радостин Събев – Шошо (обявен за режисьор на годината от музикална телевизия „359“).

Видеото на песента е заснето със специалното участие на прима балерината на Националната опера и балет – Марта Петкова.

Главната роля във видеото е на 5-годишната Рая, която е болна от Муковисцидоза (тя и семейството ѝ са участници и в късометражния филм). Клипът е заснет със съдействието на Национална опера и балет, резиденция „Тера“, Национално музикално училище „Любомир Пипков“, Вокална група “Мики Маус“ и редица други приятели на Асоциация „Муковисцидоза“.

Очаквайте скоро интересни срещи с участниците в кампанията!

Безразличието днес, отнема един детски живот утре! Благодарим Ви, че не сте безразлични!

Асоциация „Муковисцидоза“ е непартийно, доброволно, независимо сдружение, на хора страдащи от муковисцидоза и техните семейства, близки и съмишленици. Асоциацията е юридическо лице с нестопанска цел, което осъществява дейност в обществена полза.

Автор Люба Вангелова


В новия брой

Скарлет Йохансон на корицата на сп. ELLE.